Lo que parecía ser la esperanza para muchos panameños ante la promulgación de la Ley 28 que "Garantiza la protección social a la población que padece enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas" hace siete años, se convirtió en un verdadero calvario para estos pacientes. Lejos de ser la solución para su atención, con investigaciones, prevención, diagnóstico temprano, tratamiento oportuno y rehabilitación, como inicialmente se había concebido, se convirtió en el deterioro de vida de muchos y la sentencia de muerte para otros.
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Enma Pinzón, presidenta de FUNARP y asesora de la Asociación Unidos Para Apoyarte (AUPA), comentó que es preocupante ver como el tiempo pasa y el financiamiento para la compra de medicamentos nunca se concretó, los tratamientos no llegaron, los pacientes siguen sin tener respuestas ni soluciones para mejorar su condición de salud, algunos han muerto en la espera y las autoridades gubernamentales siguen sin respaldar lo acordado en la ley.
"Tenemos pacientes con enfermedades raras que cumplen con todos los procesos administrativos, e incluso tienen orden de entrega de medicamentos, pero pasa el tiempo y no los reciben. Tenemos largos procesos para diagnosticar a los pacientes con estas enfermedades, 7 años después no existe el fondo de financiación para los tratamientos y cuando el paciente requiere de la atención integral, el Ministerio de salud y la Caja de Seguro Socia no responden", resaltó Pinzón.
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La creación de la Ley 28 nace luego de un movimiento de diferentes grupos sociales y una ardua labor legislativa, el 28 de octubre de 2014, cuando el entonces presidente Juan Carlos Varela y el Ministro de salud Francisco Javier Terrientes, promulgaron la Ley para promover la atención especializada y el seguimiento administrativo para mejorar la calidad de vida de esas personas.
Las enfermedades raras, poco frecuentes y huérfanas se definen como aquellas enfermedades crónicamente debilitantes o graves que amenazan o ponen en riesgo la vida, que pueden ser de origen genético o de causa desconocida y que requieren terapia especializada y permanente, con una prevalencia menor de 1 en 2.000 personas.
Las asociaciones buscan instar a los sistemas de salud de los países de la Región a trabajar de la mano de ellos, contar con una atención sanitaria integral y reconocer las enfermedades raras como catastróficas.
35
Según la información de la Asociación de Fibrosis Quística, en los últimos años han muerto varios pacientes de corta edad esperando por una mejor atención o medicamentos. La esperanza de vida de estos pacientes es de 35 años en Panamá, mientras que en otros países ronda los 70 y 80.
Por su parte Abdiel Quintero presidente de la Asociación de Fibrosis Quística de Panamá, comentó que el avance de la Ley es de vital importancia para el pueblo panameño, no solo por el tema de tratamientos, sino por temas de atención.
